الصفحة الرئيسية » تجربة المريض » التغلب على مضاعفات مرض الثلاسيميا من خلال عملية زراعة نخاع العظام الناجحة

التغلب على مضاعفات مرض الثلاسيميا من خلال عملية زراعة نخاع العظام الناجحة

زرع نخاع العظم للثلاسيميا - د. فيكاس دوا

يمكن أن تكون الحياة صراعًا كبيرًا ، لكن هذا ليس هو الحال دائمًا. سيأتي في النهاية وقت تخترق فيه أشعة الشمس الساطعة الظلام وتحقق الراحة والسعادة في حياتك. هذا هو بالضبط ما حدث لنا. يمكن أن يكون مرض الثلاسيميا حالة طبية تهدد الحياة ولم نعرف عنها حتى تم تشخيص إصابة ابننا بها. لقد اعتقدنا أنه سيتعين عليه مواصلة الحياة من خلال نقل الدم بانتظام ولم يكن متأكدًا مما قد يحدث له. لكن كل ذلك تغير للأفضل بعد زرع نخاع العظم للثلاسيميا.

إذا كنت قلقًا بشأن من أكون ولماذا أخبرك بهذا ، فهذه القصة مخصصة لكل من لديه من لديه عزيز يعاني من مرض الثلاسيميا. أود أن أشارك قصتي ، وأكثر من ذلك قصة ابني توم وزرعته الناجحة في نخاع العظام وطريقه إلى حياة صحية وآمنة بعد التغلب على مرض الثلاسيميا. أنا بيتر من الأرجنتين.

تم تشخيص ابني بالثلاسيميا منذ سن مبكرة. كانت المرة الأولى التي علمنا بها عندما بدأ يظهر بشرة شاحبة أو صفراء ، وظل متعبًا معظم الوقت ، وكان لديه بول داكن. كان حوالي 2 سنة في ذلك الوقت. ما تلا ذلك كان حياة تتطلب منه نقل الدم كل شهر. وبدون ذلك ، لن يكون قادرًا على الحفاظ على مستويات الهيموغلوبين. إلى جانب ذلك ، كان بحاجة إلى علاج كثيبي بالخلخ لمنع تراكم الحديد في جسمه. استمر هذا الأمر عندما أصبح عمره 12 عامًا. على الرغم من عقد من هذا النمط من نمط الحياة ، أخبرنا طبيب ابني أنه يحتاج إلى عملية زرع نخاع العظم إذا كان من المفترض أن يعطى أي فرصة للبقاء على قيد الحياة. لقد تحملنا الألم معه لفترة طويلة ، وحتى بعد الكثير من الرعاية والعلاج ، كان من المحزن أن نعلم أنه كان لديه مستقبل قاتم. أخبرنا الطبيب أنه كان مثل الوضع الآن أو أبدا.

سألناه إذا لم يكن هناك خيار علاج آخر. قال إن حالة ابنك تدهورت على مر السنين. كان نقل الدم وسيلة للحفاظ على مستويات الهيموغلوبين والأكسجين في دمه فقط. لم يكن ابدا حلا للعلاج. كانت زراعة نخاع العظام هي الطريقة الوحيدة لعلاج الحالة وإنقاذ حياة ابني. لكن الطبيب كان لديه بعض الأشياء الأكثر خطورة ليقول لنا. وقال إن زرع نخاع العظم نفسه يأتي مع بعض المضاعفات بعد العملية. لذلك من المهم أن نختار أفضل متخصص لهذا الإجراء. كان مطلوبًا أيضًا العثور على متبرع لنخاع العظام مطابقًا لابني. كل هذا جعلنا نشعر بأننا أسوأ بالنسبة لابننا. وأوصى لنا أن نرى أخصائي في زراعة نخاع العظام.

قمنا بزيارة هذا المتخصص الذي قام بتقييم تقارير ابني. أخبرتنا أن المتبرع بنخاع العظام سيكون مطلوبًا لابني. لقد أوصت باختبار ابنتي ، التي كانت أكبر من ابني ، لتكون مرشحة. لقد فوجئنا في البداية ، لكن الطبيب أخبرنا أن الأشقاء هم عادة أفضل المرشحين لزرع نخاع العظم. لقد فهمت أيضًا قلقنا بشأن ابنتنا وقالت إنه لا يوجد أي ضرر لابنتك إذا أصبحت الجهة المانحة. أجريت سلسلة من الاختبارات على ابنتي والطبيبة بعد بضعة أيام من أنها كانت مانحة مطابقة. هذا يعني أنه لم يكن علينا البحث عن متبرع آخر مطابق وانتظاره ، وكانت هذه عملية صعبة وطويلة للغاية.

بعد تشغيل جميع التقارير ، ناقشت تفاصيل حول الإجراء ، والنفقات المحتملة ، والحاجة إلى علاج ورعاية عالية الجودة. بعد مناقشة كل هذه النقاط ، أخبرتنا أن أفضل مسار هو الخضوع للإجراء في الهند حيث كانت التكاليف منخفضة بينما كانت جودة العلاج المقدمة لا مثيل لها. كانت هذه نكسة كبيرة أخرى بالنسبة لنا لأنها كانت تعني أن خطر إجراء عملية الزرع في بلدنا كان مرتفعًا جدًا. لم نترك أمريكا الجنوبية أبدًا. لكن بالنظر إلى التفاصيل المتعلقة بالنفقات والمضاعفات المتعلقة بالإجراء ، كانت زوجتي مصممة على نقل ابننا إلى الهند لإجراء العملية.

لم يكن لدينا أي أقارب في الهند أو بالقرب منها ، لذلك لم أكن أعرف من أين أبدأ. لذا انتقلت إلى الإنترنت وبدأت في البحث عن الأطباء والمستشفيات عن زرع نخاع العظام لمرض الثلاسيميا في الهند. صادفت العديد من الأسماء ، لكنني وجدت عملية زرع الأعضاء في الهند - مجموعة من الجراحين والمستشفيات التي بدا أنها من أكثر المساعدات. يبدو أنهم يقدمون جميع أنواع المساعدة لتمكين مرضى الثلاسيميا من البحث عن زرع نخاع العظام الناجح لمرض الثلاسيميا في الهند. اتصلت بهم وتلقيت مكالمتي بصوت لطيف السبر الإناث. أخبرتها عن حالة ابني والحاجة إلى زرع نخاع العظم في أقصر وقت ممكن. لقد استمعت إلي لمدة نصف ساعة تقريبًا وقالت إنك اتصلت في المكان المناسب.

ثم سألتها كيف يمكنها مساعدتنا وما إذا كان هناك علاج بديل لابني. أخبرتني ما يلي:

• سوف نساعدك في العثور على أخصائي زرع نخاع العظم للثلاسيميا في الهند.
• سنساعد أيضًا في ترتيب التأشيرة الطبية لابنك والمرافقين له إلى الهند.
• وستجدنا أيضًا نعتني بجميع وسائل النقل المحلية. سيكون هناك دائمًا شخص ما لنقلك من وإلى غرفة الفندق والمرافق الطبية ومراكز الاختبار المحلية.

فيما يتعلق بخيارات العلاج البديلة ، سيتعين علينا تأكيد ذلك من المتخصصين لدينا. طلبت مني إرسال تقارير ابني إليها ، وهذا ما فعلته. أخبرتني أنها ستتصل بي بعد يومين وقالت إنها ستكون منسقتي من الآن فصاعدًا وسوف تكون على اتصال بنا.

تلقيت مكالمة من المنسق بالضبط في اليوم الثاني بعد مكالمتي الأولى. أخبرتني أن تقارير ابني قدمت إلى 4 أفضل أطباء الأورام في الهند لالثلاسيميا. أكد جميعهم أن زراعة نخاع العظم هي الخيار الوحيد المتاح لعلاج ابنك. قالوا أيضًا أن النخاع العظمي لابنتي كان مباراة مثالية. وقالت أيضًا إن جميع الأطباء زعموا أن الإجراء يجب أن يتم في أقرب وقت ممكن. هذا أعطاني شعور غريب في القناة الهضمية.

لا يزال لدي الكثير من الأسئلة التي تتبادر إلى ذهني ، وسألتها الأسئلة التالية:

• كيف يمكنني اختيار أفضل متخصص لابني؟
• ما هي المخاطر بعد العملية؟
• ماذا لو ظهرت أي مضاعفات؟

لهذه الأسئلة ، زرع جهاز الهند - مجموعة من الجراحين ومنسقي المستشفيات مع الإجابات التالية:

• لدينا قائمة أفضل أطباء الأورام في الهند الذين ليسوا فقط الأفضل في الهند ، ولكن من بين الأعلى في العالم. لقد درسوا ودرّبوا ومارسوا من أفضل الجامعات والمؤسسات الطبية في العالم.
• زرع الخلايا المكونة للدم (HCT) هو اسم العلاج ، وهؤلاء الأخصائيون بارعون في اتخاذ الاحتياطات اللازمة لأية مخاطر.
• كما سبق ذكره ، أكمل متخصصو كليات التقنية العليا مئات الإجراءات وعالجوها بنجاح.

هذا أعطاني بعض راحة البال. أخبرتها أنني سأؤكد قراري في اليوم التالي. كان لي نقاش طويل مع زوجتي. قمنا بتقييم مواردنا المالية وقررنا في النهاية القيام بالرحلة إلى الهند. لم أكن أرغب في المخاطرة بنوعية المرافق الطبية المتوفرة في بلدي. لذلك اتصلت بالمنسق وأكدت قرارنا بالحضور إلى الهند لإجراء عملية الزرع. أخبرتني أنك اتخذت القرار الصحيح تجاه معاملة ابنك. لن نقدم لك أي سبب للشكوى. لقد أرسلت لي قائمة وتفاصيل عن جميع المتخصصين الأربعة وطلبت مني أن أؤكد أي متخصص من كليات التقنية العليا يفضلها نحن.

استغرق الأمر منا يومًا آخر للتحقق من تفاصيل الأطباء المختلفين. وجدنا الدكتور فيكاس دوا كبير أطباء الأورام في الهند أن يكون الخيار المفضل. بدا أنه يتمتع بأكبر قدر من الخبرة والمؤهلات المتعددة من المؤسسات الموجودة في جميع أنحاء العالم تقريبًا. لقد أكدنا هذا لمنسق زراعة أعضاء الجهاز الهندي وبعد بضعة أيام ، قدمت لنا موعد الموعد في مايو 2017. سافر ابني توم وابنتي وأنا وزوجتي إلى الهند. تم ترتيب جميع تأشيراتنا الطبية من قبل مجموعة زراعة الأعضاء في الهند ، ولم يكن لدينا ما يدعو للقلق بشأن أي شيء. لقد كانت عملية سلسة تمامًا.

حتى عندما وصلنا إلى الهند ، لم يكن علينا أن نفعل أي شيء لرحلاتنا المحلية. لقد اصطحبنا من المطار إلى الفندق رجل يرتدي ملابس محترفة وممتعة. لقد رافقنا طوال فترة إقامتنا في الهند ، حيث أخذنا في جميع مواعيدنا. بمجرد وصولنا ، اتصل بي المنسق للاستفسار عن رحلتنا. أخبرتنا أن نرتاح ونكون مستعدين للتعيين في صباح اليوم التالي.

في اليوم التالي ، وصلنا إلى منشأة الدكتور فيكاس دوا في أهم المستشفيات في الهند. عندما رأيته ، وجدته شخصية مرحة. إنه لطيف الكلام ويجعلنا نشعر بالراحة. لذلك في المرة الأولى التي قابلته فيها ، كان لدي الكثير من الأسئلة التي أطرحها عليه. أفضل شيء هو أنه كان سعيدًا للغاية وكان لديه كل الصبر في العالم للإجابة على أسئلتنا. بعض الأسئلة التي طرحناها عليه تشمل ما يلي:

• هل هناك أي مخاطر تتعلق بزراعة نخاع العظام؟ لقد سمعت عن البعض من بعض الأطباء في بلدي.
• كم من الوقت سيستغرق الإجراء لإكمال؟

كان هناك المزيد من الأسئلة التي لا أتذكرها. أجاب على هذه الأسئلة بهدوء.

• تقليديا ، كانت الأجهزة عرضة لخطر المضاعفات بعد نقل الدم. إنه بسبب رد فعل الجسم للإجراء. لكن لا يجب أن تقلق بشأنه. أولاً ، لدينا متبرع مطابق تمامًا في ابنتك. ثانياً ، لدينا فريق من المتخصصين على مستوى عالمي يرصدون ابنك ويعتنون به أثناء العملية وبعدها. وعليك أيضًا أن تعلم أن لدينا نسبة نجاح بنسبة 100٪ وتغلبنا بشكل فعال على أي مضاعفات في مرضانا خلال جميع سنوات الممارسة لدينا. المضاعفات الوحيدة التي يجب أن تتوقعها تشمل الصداع أو الحمى أو قشعريرة أو غثيان.
• يجب أن تستغرق المرحلة الأولى من الإجراء يومًا واحدًا. سوف يستغرق الأمر من ساعة إلى ساعتين لجمع الخلايا المانحة من ابنتك وساعتين إلى 4 ساعات لوضعها في النخاع العظمي لابنك. تستغرق الإجراءات وقتًا أقل ، لكن التكييف بينهما قد يزيد من الوقت. بعد التكييف ، قد يستغرق زرع الخلايا الجذعية الجديدة يومين. سيكون ابنك تحت المراقبة لبضعة أيام قبل أن نتمكن من تحديد موعد تفريغه.

بعد التشاور ، احتاج إلى بعض الاختبارات لتشغيل كل من ابني وابنتي. سيتم استلام النتائج في اليوم التالي وطالبنا الطبيب بالحضور في اليوم التالي للحصول على قبول ابني. في اليوم التالي ، اتصل بي منسق زراعة أعضاء الجهاز الهندي وتبادل المعلومات حول التقرير. طلبت منا أن نصل في اليوم التالي إلى مركز HMT للتحضير. في اليوم التالي ، وصلنا إلى المركز وتم قبول ابني في غرفة مجهزة جيدًا ومفروشة. جاء الدكتور دوا وطلب مني مرافقته لمزيد من المناقشة. أخبرني أنه من المهم تقديم تفاصيل الإجراء برمته إلي. وقال إن هذا سيكون عملية زرع خيفي لأن الخلايا ستؤخذ من متبرع. هناك 3 خطوات المشاركة في الإجراء. هذا يتضمن:

• مجموعة من الخلايا الجذعية من الجهة المانحة
• تكييف جسم المريض ، مما يعني إعداد الجسم لاستقبال الخلايا
• إضافة الخلايا إلى الجسم

سنجمع الخلايا الجذعية السليمة من عظم الفخذ في ابنتك. سيكون هناك تخدير عام. أنه ينطوي على استخدام الإبرة والإجراء يمكن أن يستغرق 1-2 ساعات. سيكون هناك خلع الملابس في المنطقة التي تبقى فقط لمدة 24 ساعة. ستكون أيضًا تحت المراقبة بعد الإجراء. ليست هناك حاجة للقلق بشأن المانح. وستقوم أيضًا بصنع بعض خلايا الدم الحمراء منها ، والتي سيتم إعادتها باستخدام IV. بعد ذلك ، سوف نقوم بإجراء تكييف الهواء. يتم ذلك لتوفير مساحة للخلايا الجذعية الجديدة في نخاع العظام والتحكم في الجهاز المناعي. بعد يومين ، سنكمل عملية الزرع. يتم ذلك من خلال أنبوب رفيع متصل بالوريد. تستغرق هذه العملية ساعتين فقط لإكمالها وسوف يكون ابنك واعياً.

الآن بعد أن عرفت عن الإجراء ، اختفت معظم قلقي. في اليوم التالي بدأ الإجراء وكان هناك فريق كبير من المتخصصين الذين شاركوا. اكتمل الإجراء بعد 5 أيام وكان ابني تحت المراقبة. جميع الممرضات وغيرهم من المتخصصين كانوا مهذبين تجاهنا. كانت ابنتي ترتفع وتمشي بعد يوم من أخذ الخلايا من نخاع عظامها. بمجرد أن تكتمل جميع خطوات عملية الزرع ، أخبرني الدكتور دوا أن كل شيء سار على ما يرام وليس هناك سبب يدعو للقلق.

تم ابني في غرفة خاصة لمنع أي إصابات. لم نتمكن من مقابلته إلا من خلال ارتداء القفازات والأقنعة وفقط لفترة زمنية محدودة في اليوم. كانت هناك اختبارات منتظمة ، ونقل الدم ، وأدوية لمنع الآثار الجانبية ، والسيطرة على الجهاز المناعي ، ومكافحة الالتهابات. قضى ابني عدة أيام في رعاية خاصة قبل أن يقول الطبيب إن جسده بدأ في إنتاج خلايا الدم بشكل طبيعي مثل أي شخص آخر. أخبرنا أن الإجراء كان ناجحًا ، وقد حان الوقت لننسى المخاوف. كان هذا هو أفضل الأخبار التي لدينا منذ فترة طويلة. كما وصلنا المنسق في عملية زراعة الأعضاء في الهند وقال إن العلاج كان ناجحًا. بقينا في المرفق لبضعة أسابيع أخرى قبل أن يخبرنا الدكتور دوا أننا يمكن أن نخطط للعودة.

قبل مغادرتنا ، أجريت مناقشة طويلة مع الدكتور دوا. أخبرنا عن المسار المستقبلي وما يمكن أن نتوقعه. قال إنه يجب عليك زيارة الطبيب السابق الذي كان ابنك يراه. لقد كتب ملاحظة يجب إعطاؤها لطبيبنا في الأرجنتين. في الحقيقة ، أعطاني رقم الاتصال الخاص به وطلب مني الاتصال بطبيبنا على اتصال معه بمجرد عودتنا. كما طلب رؤية زوجتي وأخبرنا عن جميع الاحتياطات والمخاوف في الأشهر القليلة الأولى. التقينا وشكرنا جميع موظفي المنشأة التي شاركت في علاج ورعاية ابني.

بعد ذلك ، أجريت مناقشة مطولة مع منسق زراعة الأعضاء في الهند. شكرتها على كل الدعم والتوجيه لابني الذي أدى إلى زرع نخاع العظام الناجح لمرض الثلاسيميا في الهند. كما طلبت مني الاتصال بها في حال وجود أي مشاكل بعد العودة إلى بلدنا. بمجرد عودتنا إلى الأرجنتين ، قمنا بزيارة طبيبنا السابق. لقد دهش من نتائج عملية الزرع. قام بفحص المذكرة من الدكتور دوا وجميع التقارير. كما اتصل به وأجرى مناقشة جيدة معه. وأعقب ذلك زيارات منتظمة للطبيب. كان هناك بعض الأدوية المبكرة التي تم تخفيضها بشكل كبير في وقت لاحق.

تدريجيا ، بدأ ابني الانخراط في أنشطة بما في ذلك الرياضة الخفيفة. لقد مر أكثر من عام الآن ، وتوم هو فتى شاب يتمتع بصحة جيدة. نحن جميعا فخورون برؤيته ينمو في سن المراهقة السليمة. ذهب مرض الثلاسيميا ولم يعد بحاجة إلى نقل دم. قال طبيبنا إنه يجب علينا التعامل مع هذا الأمر على أنه معجزة لأن عمليات الزرع هذه في بلدنا تنطوي على الكثير من المخاطر. وقال إنه سيوصي أيضًا مرضى آخرين بالهند. أخبرته عن زراعة الأعضاء في الهند - مجموعة من الجراحين والمستشفيات وكيف ساعدونا بكل طريقة.

عندما أعطانا طبيبنا الإنذار النهائي بشأن حالة ابننا ، اعتقدنا أنها نهاية العالم بالنسبة لنا. ولكن بمجرد أن وجدنا زرع الأعضاء في الهند - مجموعة من الجراحين والمستشفيات، كل شيء تغير. لقد كانت تجربة جيدة من البداية. كما أنني ممتن لإيجاد مثل هذا المتخصص المتخصص في HMT ذو الخبرة والإنجاز في صورة الدكتور دوا. أود أن أشكر الجميع بما في ذلك الموظفين الذين اهتموا بي أثناء إجراءاته واستشفائه.

نقي العظم ، المصطلح البسيط ، ولكنه يتجاوز مجرد خيالنا عندما يتعلق الأمر بالتعقيدات والجراحة. أنت وأنا لا أستطيع حتى التفكير في مدى تعقيد الجراحة ومقدار الدقة والشجاعة والخبرة اللازمة لنفسه. لكن بفضل الفريق بأكمله الذي جعل العملية برمتها سلسة ومرضية. لا يمكنني أن أشكرك بما يكفي على عملية زرع أعضاء فريق الهند - مجموعة من الجراحين والمستشفيات!

قصص نجاحنا

شاهد جميع تجارب المرضى لدينا